Por sorte, teño uns cant@ amig@s nesta vida que me queren ben. Algúns e algunhas deles, xustamente por ese amor e a amizade que nos une din ás veces que me admiran, ou destacan o estupendos que somos como pai e nai. Nada máis lonxe da realidade (e non é falsa modestia).
Non existe mérito algún en facer o que faría millóns de persoas nunha situación como a nosa e, en moitísimos casos moito mellor ca nós. En que se diferencia a nosa vida da de outr@s pais e nais de pequen@s sen diversidade funcional, discapacidade ou particularidade de algunha clase? En ben pouco e, por certo, existen ese tipo de nen@s? Cada un ten que lidiar no día a día coas dificultades coas que se atopa e tentar facelo sen perder a cabeza, buscando tempo para unha mesma e tratando de manter o mellor humor posíbel con algo parecido a un sorriso na boca. Non teño moi claro que se poida facer isto, a verdade e se alguén atopou a fórmula que me mande un correo urxente!!
Nunha mañá de vacacións érgueste, preparas os almorzos, coidas de que Sabela non espalle o cacao pola sala mentres o pequeno toma o biberón, lavas caras e mans, recolles o que podes e das un tempo para a desconexión e estimulación audiovisual con música que aproveitas para almorzar ti e empezar a ser persoa.
Tentas "planificar" a xornada con parques (aos peques non lles gusta moito a praia), paseos, xogos, recados e comidas incluídos e levalo todo a bo fin, como facedes tant@s de vós calquera día de xullo ou agosto. Perdes os nervos vinte ou trinta veces ao día e lanzas máis dun berrido do que logo te arrepintes, como tant@s outr@s. Onde residen as diferenzas?
En que vós podedes dicirlle aos vos@s peques o que vai pasar e pedirlles a súa colaboración nos pequenos detalles diarios nos que eles tamén se sinten realizados como coller a súa roupa e vestirse, poñer a mesa ou colocar as cousas da compra. Nós temos que usar en moitos casos outro tipo de apoios visuais para asegurarnos de que Sabela comprenda o que lle estamos dicindo. Ben é certo que colabora de bo grao no que sabe facer sempre que entende o que lle pedimos (o cal sucede por sorte cada vez con máis frecuencia) porque é extremadamente obediente e boa no máis amplo sentido da palabra.
Tamén en que no que levamos de verán xa tivemos cinco revisións médicas de especialistas que levan o caso de Sabela e que a nosa nena e nós só descansamos 14 días seguidos (porque o valemos e o decidimos que senón nen iso) das terapias variadas ás que acudimos con ela todas as semanas.
As diferenzas están en que cando imos ao parque ou de paseo calquera indicio de relación de Sabela con outr@s nen@s é unha ledicia e festa constante, incluída a sesión deste mediodía lanzándolle unha pelota ao seu irmán de 14 meses.
A nosa vida pode ser distinta porque cando non comprende algo ou se enfada por calquera motivo que non sempre acabamos de averiguar Sabela aínda non sabe manifestar a súa disconformidade de ningunha forma que non sexa berrando e chorando, o que soe derivar nun mal rato para tod@s que non sempre xestionas ben (xa digo que non somos nada admirábeis).
Pode haber máis diferenzas pero do que estou segura é de que existen tantas diferenzas como similitudes entre a nosa vida e a de tantas outras familias. O noso único mérito despois de ter a mala sorte de que Sabela contraese unha meningoencefalite herpética que lle provocase unha lesión cerebral con cinco meses foi ser os pais de Sabela. Tivemos a peor e a mellor das sortes por ter unha pequena loitadora coma ela capaz de saír adiante como ela o fixo nunha situación na que ninguén nos podía asegurar nada.
Por iso, estou certa de que vai resultar moi difícil estar algunha vez á altura de Sabela e aínda o estou intentando, ás veces desespéraste ou te sintes estancada pero non lle das moitas voltas ás diferenzas que poidan existir entre Sabela e outr@s nen@s da súa idade no día a día. Entre outros motivos porque non tes tempo para iso e porque só serve para pasalo realmente mal.
Só de cando en vez, cando vas no autobús ou estás cambiándote nos vestiarios da piscina e oes a unha nena como Sabela falar coa súa nai, argumentar, razonar con esa lóxica aplastante que só un peque de dous ou tres anos pode ter, ou cando ves a un grupo de nen@s desfrutar xogando ao que lles pete (ás casiñas, ao fútbol, etc...), só de cando en vez, en situacións coma esa permíteste soñar por un intre no momento en que iso deixará de ser un soño na túa vida.
(Nota: a foto é de Sabela, case recén nacida, "soñando" na nosa cama)
