Que farían no Arca de Noé?

Disque, seica, igual, din por aí algúns que pode que se abra un claro entre as nubes e volvamos ver o sol. Si, si, ese ser mitolóxico do que tod@s oimos falar algunha vez, pero que moi pouc@s puidemos desfrutar nos últimos meses.

Espero que non sexan só faladurías infundadas e que teñamos realmente esa sorte pero, o certo é que ultimamente falar de sol é unha broma de mal gusto por aquí. Tanto é así que os días festivos acaban sendo moi moi moi longos con dous peques aos que lles costa traballo concentrarse en algo máis de dez minutos.

Como mostra aquí vai un resumo da nosa xornada de hoxe:

Tres partidas de Lince (bendito xogo do que xa vos falei en outra ocasión)

Unha partida do MegaLince caseiro que elaborei eu mesma (por se vos interesa, fixen un collage con fotos de obxectos do día a día, xoguetes e personaxes que lle interesan a Sabela, en varios A-4, plastifiqueinos, pegueinos con velcro nunha base de goma eva e listo, taboleiros de Lince de quita e pon. As fichas fíxenas repetindo os taboleiros plastificados e recortando as imaxes despois)

Unha partida co Lince que nos fixemos coa orla d@s amig@s do cole

Pintamos con pincel e con dedo (apenas cinco minutos)

Xogos variados na tablet

Algún que outro episodio de Pocoyó ou debuxos da Galinha Pintadinha (vídeos musicais que lle encantan a Sabela e dos que xa vos teño falado)

Un experimento con papel para contrarrestar a extrema sensibilidade corporal que ten Sabela (Iago parecía Orson Welles en "Citizen Kane" e Sabela rodeouse de papel de publicidade por todos lado)

Máis xogos de identificación visual e emparellamento (papá animal con fill@ animal)

Un par de lanzamentos de pelota e un intento frustrado de xogo figurativo

Tocamos a guitarra, lavamos os coches mentres nos bañabamos...

Iso sen contar as acividades paralelas do peque da casa, que sempre te sorprende con algunha idea nova.

Creo que para ser o día 299 de choiva deste inverno (así, sen esaxerar), tampouco estivo mal de todo. Pregúntome que farían no Arca de Noé?

Catro anos de viaxe xa!!

Hai viaxes que duran moito, outras que empezan tarde, outras que non sabes como empezan ou como rematarán... Hoxe cúmprense catro anos do inicio da nosa viaxe (para non iniciados na  materia imprescindíbel ler antes de seguir Benvidos a Holanda, ou do contrario non vos enteraredes de nada do que escriba aquí e de pouco do que pasa na miña vida e na de tanta xente), viaxe que foi moi preparada e desexada, soñada con moita ilusión. Unha viaxe incríbel na que estivemos en Italia durante cinco marabillosos meses (se soubèsemos que só ian ser cinco habiamos de desfrutalos aínda máis, pero iso mellor nin pensalo). De súpeto, como pasa ás veces nas pelis subíronos nun avión a fume de carozo e dixéronnos que non podiamos seguir alí e que non sabían a onde tiñamos que marchar.

Sen tempo para preparar as maletas e sen saber que maletas había que preparar vímonos embarcados nunha viaxe que durante algún tempo non tiña un destino claro. Primeiro dixéronnos que acabariamos nun pobo abandonado, logo parecía que poderiamos voltar a Italia, logo advertíronnos que non nos fixéramos moitas ilusións porque o máis probábel era que a nosa viaxe non rematara moi ben.

Demos voltas e máis voltas. Houbo que parar a repostar gasoil unhas cantas veces e buscar axuda técnica outras cantas pero, por fin chegamos a Holanda. Non sei se o coñecedes pero é un pais be  fermoxso. Polo camiño fomos sumando viaxeiros á nosa singladura e recollendo uns tulipáns que nos aledan un pouco a existencia.

Son  xa catro anos de sorrisos sen fin, de amor infinito e de leccións de superaciòn, de miradas, de agarimos e tamén de frustracións que habemos de superar. Contigo como compañeira de viaxe, Sabela, todo é posíbel... quen sabe, mesmo deixar Holanda atrás e chegar a Oz :D

Dádeme un pouco de amnesia, por favor

E é que a vida e o mundo teñen momentazos dos bos agochados detrás de calquera esquina. Hoxe mesmo, cando levabamos media hora longa agardando na zona de espera da Unidade de Rehabilitación Infantil do hospital materno infantil, sen saber xa que facer para que Sabela non se subira polas paredes chegou un neno duns 7-8-9 anos (non me atrevo a precisar) cunha enfermeira ou terapeuta (non me preguntedes por que sei que non era médico pero seino) que o apuraba a moverse: "Venga, vamos, que tenemos que preparar todo que te van a hacer un electroencefalograma!" ao que o peque respondeu con cara medio de emoción, medio de susto: "Nooo, pero eso qué es??". "No te preocupes que no pasa nada", contestoulle, pero el non quedou moi convencido porque aínda lle retrucou: "Pero, ¿me van a poner amesia?"

Tod@s @s que estabamos na zona botamos unhas boas risas coa confusión do rapaz, pero logo estiven pensando que non era tan mala idea. Un pouco de amnesia administrada na súa xusta dose non pode facer mal a ninguén, non? Como di o gran Nacho Mirás (por delante y por detrás), como non lle botes un pouco de humor á vida, non vas chegar a ningures e así anda el, camiñando quilómetros para atontar ao seu astrocitoma anaplásico.

Ultimamente, a min paréceme que de tantas voltas que damos e cousas que facemos tamén estamos nunha especie de competición para espabilar as células grises de Sabela como sexa: sesión de estimulación, dúas de logopedia, musicoterapia, concerto no Macuf, CantoContos, pequenas sesións de traballo na casa, ademais das da escola infantil, por suposto...

Unha das últimas experiencias que vivín pensando nela e tamén en min (que carallo!) foi un taller de arrolos impartido polo grande músico Xabier Díaz. E agora é cando dicides aquelo que xa me preguntou algunha que outra nai: pero, acaso apréndese a arrolar? Pois, non sei moi ben cal é a resposta, pero nós o que fixemos no taller foi cantar un pouquiño, aprender un par de cousas sobre a cultura tradicional galega e, xa de paso, desfrutar coa música dun cantante e intérprete excepcional.

Pero, volvendo ao caderno de bitácora, o día de hoxe foivos bastante completo, ademais de revisións médicas, sesión de logopedia produtiva e algún que outro xogo tivemos un par de pelexas entre irmáns por un par de contos (outro momentazo) e unha cea na que Sabela se dedicou a "mangarlle" a Iago (o seu irmán de 19 meses) uns anacos de mandarinas que lle devolvía medio comidos e el non dubidaba en rematar (creo que foi para compensar todas as veces que el che devolve a comida indicándoche claramente que non a quere e que é para "Abela").

Hoxe déixovos unha recomendación xoguetil que nos funciona moi ben con Sabela: un xogo de mesa que se chama "Lince". Nós estamos coa versión para peques "Mi primer Lince", per hai máis versións para outras idades e con personaxes de Disney, etc. Traballa a concentración e a discriminación visual e aos peques encántalles. De feito agora mesmo estou traballando nos nosos propios "Linces". Xa adaptei a orla da gardería de Sabela para facer un Lince de compis e agora quero facer outro coa familia e outro con cousas de casa, quizais un de xoguetes e obxectos relacionados co ocio, etc... Xa sabedes, aproveitar os seus intereses e traballar moito.

Déixovos hoxe cun pouco de música para que vos relaxedes e vos levantedes mañá de mellor humor que iso é moi necesario. A CadaCanto, con Xabier Díaz, nunhas festas ás que nunca fun, pero xa teño gañas de volver, as do máxico bairro de San Pedro en Compostela.

A toda máquina

Para aqueles despistad@s que entrastes neste blog sen saber moi ben de que vai esta historia, déixovolo clariño: aquí conto as cousas que facemos coa miña filla Sabela. Ideas para traballar con peques moi peques e con peques non tan peques con diversidade funcional.

Dígoo porque nos últimos post non comentei nada de todo o traballo que estamos facendo ultimamente e a ver se vos ides crer que estamos aquí tumbad@s tan ricamente vendo pasar cicloxénese explosiva tras cicloxénese explosiva como quen non quere a cousa. Di ti que Sabela debe de estar afeita porque naceu con unha, de feito creo que era das primeiras veces que oía utilizar esa terminoloxía. Até apenas uns meses antes dicíamos as cousas clariñas: que facía un tempo de merda, un temporal que nin diola, vaia!

Pois non, lectores e lectoras, a pesar das Judith, Jeniffer, Jessicas, Vanessas ou como se vaian chamar as que queden por vir, por aquí seguimos coas pilas postas e sen medo a que se nos mollen e nos electrocutemos con tanta auga ou a saírmos voando no primeiro despiste. Bueno, en realidade, tivemos un mes máis relaxado en canto a traballo e ben pouco tranquilo, pero non foi polos ventos afuracanados, senón por algúns problemas neurolóxicos que nos trouxeron de cabeza (nunca mellor dito) dende que empezamos este venteado 2014.

Cos dedos cruzados para deixalos atrás e ben atrás, imos a toda máquina traballando a imitación. Para iso, ademais de seguirmos as pautas da fantástica logopeda de Sabela, tamén nos guiamos por un libro ben interesante "Los padres también educan" e por algún que outro truquiño da grande Anabel Cornago. Así, pouco a pouco vimos como Sabela imitaba os xestos de cancións, dicía ola a Pocoyó coa maniña ou trataba de repetir algo do que lle estabamos a dicir. A chave, como sempre, está na motivación, buscade sempre aquelo que máis lles interese aos vosos peques para que traballen con ganas. No noso caso, a música e algún que outro debuxo animado ofrecen múltiples posibilidades.

Só unha cousa máis: nunca é cedo nin tarde para empezar. Se vos atopades con que @ vos@ peque ten un problema e tod@s @s especialistas vos din que pasa algo pero que é mellor agardar, non o dubidedes, se pensades que se pode facer algo facédeo XA. Ese traballo, sempre guiado por algún profesional asisad@, sempre sempre sempre servirá para algo.

Pero, se polo contrario tardastes moito en decatarvos de que pasaba algo, de que @ vos@ peque necesitaba un pequeno empurrón, deixade de pensar no tempo perdido, que non recuperaredes e traballade, sen agobios, sen estrés, sen presións autoimpostas, pero tamén sen cancelas porque TODO É POSÍBEL.

Unha borde profesional

 Boas
Preséntome, porque igual algún de vós aínda non me coñece ben. Son esa "tía borde" que senta frente a ti no autobús, ou no tren, a que viches no parque o outro día ou tomando algo na cafetería na que quedas habitualmente c@s teus amig@s. Por se aínda non caes con estes datos, son a que apenas responde cun sorriso de cortesía e algún monosílabo ás túas benintencionadas preguntas ou comentarios.

A ver, isto venme de serie, non é que me convertise en borde desde que teño unha filla que pertence ao universo da neurodiversidade, non podo escudarme niso. Entre @s meus amig@s sempre tiven unha merecida fama de borde. Si, son esa clase de moza, a que che daba unha resposta cortante cando intentabas facer un comentario gracioso para romper o xeo e das que non dubidaba un segundo en sacarche as cores cando facías algunha gracieta sexista.

O que sucede é que hai bordes e bordes e eu estou sacándome un master na materia, convertíndome nunha auténtica profesional. Hai pouco, outra nai lanzada a patadas neste universo neurodiverso falaba no seu fantástico blog da necesidade de nos facer un "impermeable", unha especie de capa protectora na que te poidas envolver como unha Superwoman calquera para saír voando de todas aquelas situacións nas que non te gusta verte a ti nin aos teus. Supoño que "ser borde" é a miña capa, a miña forma de fuxir do que non me gusta a falta dunha nova superarma máxica.

Por iso, se insistides en que a miña filla vos diga o seu nome ou responda a algunha das vosas trascendentais preguntas sobre canto tempo leva neste mundo, se lle gustan as galletas ou os gusanitos ou cales son os seus debuxos preferidos, non digades que non vos advertín sobre o meu borderío. Tranquil@s, ladro un pouco pero non mordo, así que o máis probábel é que vos despache con algunha frase breve do tipo de "chámase Sabela", ou "non, non lle gustan os gusanitos nin Peppa Pig" acompañada dunha mirada que non vos deixará moitas ganas de facer unha segunda pregunta.

Que conste tamén que non son un monstro, -ou iso quero crer- así que esta mañá non rexeitei o ofrecemento dun bo home que me axudou a "arrastrar" a Sabela ata a porta do hospital cando ela decidiu que o de camiñar era unha actividade que non lle apetecía nada. En lugar de rexeitalo agradecino, e máis cando o bo do señor (a pesar de confundir á miña filla cun neno) pasou os cinco minutos escasos que transcurriron entre a parada do autobús e a porta do ascensor tentando convencer á miña pequena das bondades dos hospitais argumentando o necesarios que son e o bo traballo que fan neles, ao tempo que dirixía os seus pasos á súa sesión de quimioterapia.

 (Aquí unha foto "buenrrollista" do verán para que non me odiesdes demasiado)

P.D: por favor, se descubrides de verdade unha capa cos poderes de Superwoman ou un anel para liderar o mundo que te faga invisíbel, deixade un comentario co voso número. Sei que non o ides facer, pero non me queda máis remedio que intentalo ;)

P.D. 2: Se non me dá algo nun ataque de borderío, acabarei envenenada coa miña lingua para non soltarlle un improperio ás señoras que me riñen porque permito que a miña filla se manche o abrigo tocando todos os barrotes, paredes e obxectos que lle parecen interesantes manchando así todos os abrigos que ten. Grazas polas leccións de maternidade, señoras, pero lembren que son unha borde profesional a piques de chegar ao top ten da profesión.

Unha de streap-tease

Hai moi poucas ocasións nesta vida nas que se che "perdoa" que leas revistas do corazón, unha delas, por suposto, a que soe dar patente de corso para inmiscuirte na vida dos demais, é a estancia nas salas de espera. A terapia de Sabela é un cheque en branco que me permitiría deixarme caer nos brazos de Belén Esteban and company, pero, tranquil@s, teño uns cantos vicios, e ése non é un deles.

Nos últimos meses, veño dedicando parte dese tempo a facer algo bastante máis produtivo e construtivo , ler a un mestre de xornalistas (e non é un piropo, senón a constatación dun feito real), o rabudo por antonomasia, Nacho Mirás Fole, ao que non coñezo moi a fondo persoalmente (a pesares de lle ter ofrecido un espectáculo musical cunha voda de fondo), pero admiraba como profesional e agora tamén como persoa. Un mal día, a Nacho cambioulle a vida. Coma Sabela, tivo un ataque epiléptico, a orixe tamén tiña moito que ver co no lóbulo temporal dereito do seu cerebro pero, no seu caso, o susodicho non acabou coa materia gris danada, senón cun cancro do que foi a avanzadilla o xa desafiuzado "Casiano" (só para letrados na materia rabuda).

O caso é que Nacho decidiu que, en lugar de comerse como postre da empanada de Toñita todo o que lle estaba sucedendo, o mellor era botar para fóra e utilizar como "terapia" o seu blog contando a súa nova vida como asalariado da Seguridade Social e soldado da guerra contra o astrocitoma anaplásico (perdoa se o escribín mal, é que eu, de momento, sei algo máis de lesións cerebrais que de oncoloxía). E aí demostrou non só a súa calidade xornalística, da que xa non quedaba moita dúbida, senón tamén a súa calidade humana. Comparte con tod@s @s que queiran seguilo nesta batalla os pensamentos e sentimentos que o acompañan agora na churrería (que é como chama cunha enorme lucidez retranqueira ao servizo de radioterapia) ou nos quilómetros e quilómetros que camiña diariamente, non sei se para acabar de aclarar a súa lucidísima mente ou para acojonar ao cancro a base de cansanzo.

Que saibas que aqui seguimos acompañándote nesta especie de streap-tease emocional sen perder punto nin coma, apoiándote no ben pouquiño que podemos facelo até a victoria final. Como diría Superratón, "Hasta el infinito y más allá".

Gustaríame, Nacho, tomarte como profe prestado e tentar ver tamén as cousas con ese humor negro e inmensísimo. Para min, temo que vai ser máis difícil, porque non falo moito de min, senón da miña filla e aí, neno, (perdoa a licenza coruñesa) como ti ben saberás, a perspectiva cambia por completo. Pero todo é cuestión de poñerse porque tamén me gustaría que un día ela lese este blog e vise que todo o que fixemos e pasamos serviu para algo, como mínimo para que pasen un bo rato uns cant@s insensat@s.

O espantallo, o león e o home de folla de lata

Como supoño que tod@s coñecedes a historia do camiño a Oz de Dorothy, imaxino que estades familiarizad@s cos "irmáns" que foi atopando polo camiño. Compañeir@s de viaxe, apoios sen @s que o camiño sería moito máis difícil, seres que tampouco querían facer ese camiño pero se viron metid@s nel sen comelo nin bebelo.

Ás veces o camiño é duro e está cheo de rochas que só se poden salvar cando se teñen bos apoios, non o esquezades nunca. Copio e pego un texto de Maureen K. Higgins compartido no seu blog por Carmen, o seu super blog cappaces, que recomendo a todo o mundo. A tradución ao español é de Carmen Saavedra e cando teña un pouco máis de tempo, acompañarei eu a tradución ao galego.

 "Para vós, as miñas irmás", de Maureen K. Higgins

A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de  demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionara andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de"Bienvenidos a Holanda"  de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce  límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

Fotos modificadas por min da autoría de Francisco Ares