E seguimos petando na porta "toc toc"

Pois pouco máis vou dicir. Seguimos sen solución para a participación de Sabela no campamento de verán no que está inscrita e ao que ten o mesmo dereito a acudir que o resto de nenos e nenas matriculados.

A prensa recolleuno esta semana e nós seguiremos defendendo os dereitos da nosa filla e os de tantos nenos e nenas, adolescentes e adultos.

Na Opinión da Coruña e na Voz de Galicia.

Globos sensoriais e aromaterapia

Seguindo coa miña estratexia de centrarme nas actividades sensoriais e non agobiar moito coas actividades de mesa e concentración, esta fin de semana fixemos uns globos sonoros sensoriais.

A idea é poñer en varios globos distintos materiais: uns graos de arroz, unhas lentellas e un pouco de pasta en forma de estrelas foi o que usamos nós, pero hai moitas máis posibilidades. Despois soplas ata encher os globos (nunca ata o límite porque estoupan rápido) e xa tes uns globos sonoros que son un fantástico estímulo.

Son uns axóuxeres moi particulares. A Sabela encantáballe notar os graos de arroz ou as lentellas na man ao caer, asi que eu axitaba os globos e lle poñía a man debaixo e ela morría coa risa.

Se xa estades a outro nivel podedes xogar a adiviñar que hai dentro de cada globo polo seu sonido ou polo que se adiviña ao traluz.

Podes tamén xogar a carreiras de globos ou a lanzalos, a Sabela encántalle a súa textura e sonoridade cando caen e os pon na cara, por exemplo, as posibilidades son infinitas.

Culminamos a actividade cun bol cheo de ourego caseiro. Pensei que aos peques lles encantaría desfacelo coas mans e ulilo, pero non foi así, a verdade. O que si lle gustou finalmente a Sabela foi meter o pé no medio do ourego xa medio desfeito. E a min o olor que quedou na sala entusiasmoume!!!

Atención, túnel

Resulta que o peque da casa empeza a ter as súas pequenas obsesións, entre elas todo o relacionado cos vehículos. Así que hoxe, como Sabela tiña un día bastante movido decidín probar de novo unha actividade que xa fixemos na nosa escapada veraniega en Cádiz: un túnel de lavado moi particular.

A idea é de Anabel Cornago e Mariana Cardona, do grupo de motricidade. Tal e como xa colguei neste blog, as posibilidades do papel son variadas e fantasticas. O que eu fixen nun par de días diferentes foron dous túneis de lavado con telas finas e con toallas da praia. Aproveitando os tendais da roupa (no caso de Cádiz, ademais tiñamos unha fantástica terraza para este tipo de actividades) colguei na primeira ocasión as toallas e Iago xa estaba metido no seu túnel do que entraba e saía seguido.

A proba de hoxe foi máis sofisticada, como a Sabela lle gusta moito o tacto das telas finas como panos de seda ou liño, colguei varios do tendal e convertíno nun túnel moi sensorial, con colonia e auga que vaporizaba varias veces.

Iago pasouno bomba, escondíase e ata meteu un autobús de xoguete no túnel para lavalo e conseguín que Sabela xogase un pouquiño coas telas e o seu tacto.


Aí tedes os documentos gráficos e... xa sabedes, a experimentar con telas, papel, augas de colonia, auga ou o que pensedes que lle pode gustar aos vosos peques.

Espuma e pintura

No terceiro post de hoxe vou ser moi pero que moi breve porque creo que as imaxes, neste caso, valen máis que calquera explicación que puidera darvos, así que aí vai unha publirreportaxe coa miña cutrecámara.

Só vos conto que inspirándome de novo nas actividades de verán que me suxerira Carmen Fernández Cacho, una fantástica profe compostelá, decidín hoxe sacar a espuma de afeitar e a pintura.

Sabela cansouse antes ca Iago pero pagou a pena igualemente.

As posibilidades son infinitas... e se vai calor, nin vos conto.

Outra pequena batalla

Case dá vergoña falar disto xusto despois de publicar o post de Rafa. Esta batalla non pode compararse de ningún xeito coa outra, pero tamén é unha inxustiza. Copio a carta que veño de remitir á Concellaría de Cultura da Coruña e engado que creo que fun absolutamente comprensiva coa situación económica e as dificultades administrativas existentes, pero non me dá a impresión de que se estea facendo realmente todo o que se poida e o que se debe facer para solventar esta situación, nin moito menos.

 

Conclusión, malia as boas palabras e a boa disposición, non somos prioritari@s.

 

 

 

 

No pasado mes de xuño (hai xa máis dun mes) mantiven unha reunión coa concelleira de Cultura, Ana Fernández, pola participación da miña filla, unha menor con NEAE nun campamento de verán organizado no Ágora polo seu departamento. Estes campamentos non contan con monitores para nenos e nenas con NEAE, polo que a miña filla, ao igual que o resto de cativos e cativas que tiveran necesidades educativas específicas, veríanse discriminados na súa participación nos mesmos.

Na reunión manifestóuseme o total apoio por parte da concellaría e mesmo da alcaldía na miña demanda e se me comunicou que se ía solucionar esta situación, aínda que a solución non podería ser inmediata.

Posteriormente, remitín un correo electrónico á concellaría indicando o nome dunha asociación coa que se poderían por en contacto para buscar algún tipo de convenio que facilitase a busca dun monitor ou monitora preparado que estivese no campamento coa miña filla. Desde a Concellaría respondéuseme que non me preocupase porque xa se estaba traballando no asunto.

Máis dun mes despois da citada reunión, trato de poñerme en contacto telefónico coa Concelleira de Cultura e se me comunica que resulta imposible, polo que me pasan coa directora do Ágora, centro no que se celebrará o campamento ao que acudirá a miña filla. Ela indícame que non está ao tanto de todos os detalles, pero que si sabe que a Concelleira de Cultura se puxo en contacto con unha asociación para tratar de chegar a un convenio coa mesma que garantise a presenza dun monitor no campamento para atender as NEAE da miña filla. Indícame que este contacto se fixo hai máis dun mes e que non saben nada desta asociación.

Chegados a este punto xa é cando eu non entendo nada porque se realmente se trata de buscar por todos os medios unha solución, non entendo como se pode esperar máis dun mes pola resposta dunha asociación cando existen máis entidades coas que se pode contactar (entre elas unha que eu mesma indiquei) e mesmo existía outra posibilidade da que se me falou na reunión e que non sei en que punto se atopa.

Espero ter noticias da concellaría en breve, dado que o tempo xa apremia e, evidentemente, non vou ficar cruzada de brazos agardando máis tempo.

Atentamente

Tod@s con Rafa

Vou ser moi breve e neste caso voume limitar a copiar e pegar unhas cantas verdades.

Rafa é un neno que está a piques de cumplir dez anos. Ten autismo.

Rafa leva dous anos atado á cama dun hospital, aparcado. Rafa podería ser o teu fillo, o meu,  o teu sobriño, Rafa existe e precisa simplemente dun pouco de atención. De que se movan uns cantos fíos desde onde seteñen que mover para que sexa atendido como merece polos servizos públicos que pagamos entre todos e todas.

Asina aqui para apoiar a Rafa.

Como xa dixen, copio e pego para seguir explicando do blog, Helena, la más bella, de Marta Patiño.

 

Rafa está al fondo del pasillo, lo más lejos del control de enfermería, sin timbre y en una habitación que no está acondicionada, atado en sus extremidades y abdomen, recibiendo fármacos de una forma que hace pensar que está guiada por la rueda de la fortuna esperando el momento en que alguna de las mezclas sea la adecuada y haga efecto, no hay diagnóstico, no se sabe por qué reacciona de esta manera y si dejase de hacerlo tampoco se sabría por qué.
¿En qué momento la dignidad de Rafa, un niño de 9 años dejó de existir para que haya sido “cosificado”? ¿Qué hacemos? ¿A quién nos dirigimos? Es Rafa el único niño en España con esta sintomatología, qué pruebas, controles, evaluaciones necesita Rafa a fin de encontrar qué es lo que le está sucediendo?
¿A quienes deben acudir sus padres? ¿Qué nos está sucediendo que somos capaces de tener a un menor en estas condiciones y a una familia sufriendo sin darles respuestas ni remotas soluciones durante DOS AÑOS? ¿es inimaginable pensar en un comité evaluador? ¿en buscar soluciones fuera de las paredes del HUCA ya que adentro es evidente que no las hay?
Esta situación es insostenible para cualquiera a quien todavía le quede un poco de humanidad frente a todo lo que estamos viviendo, por eso que queremos unir nuestras voces a las de Rosa y Rafael, para que el caso de Rafa llegue a los responsables de los Servicios Sanitarios.

Seguindo os pasos de Polegariño

Supoño que lembrades o conto de Polegariño, que ía deixando un rastro polo bosque para non perderse, pois parece que Sabela atopou o seu rastro favorito... as lentellas.

Non é a primeira vez que preparo unha caixa sensorial para Sabela, desta volta, inspirándome nas actividades que me suxeriu a fantástica Carmen Fernández Cacho (Cachito), unha profe da que moitos e moitas temos moito que aprender, tentei facer unha caixa sensorial na que pensaba meter distintos elementos, entre eles, números e letras magnéticos, pero como acabamos de voltar de vacacións e teño todo un pouco manga por hombro, ao final botei man da imaxinación e fixen unha caixa con lentellas nas que colei unhas figuras magnéticas de Peppa Pig coa intención de que Sabela as pescase cunha caña dun xogo de pesca magnético, ou, se iso non lle interesaba, as collese con pinzas.

O resultado foi unha Sabela que, durante dez minutos da primeira volta e cinco ou seis da segunda, o pasou bomba tocando e sentindo as lentelliñas e obviando a Peppa Pig por completo. Encantáronlle, creo que en parte foi porque eran das de calidade extra, moi suaves, que a nena non é parva. Déixovos documento gráfico :)

PD: Acabo de atoparme unhas poucas lentellas entre a roupa ao poñer o pixama!!!!

A muller das ideotas e a enerxía positiva

Ás veces, os acontecementos te superan e non dá tempo a contar nin a metade das cousas que fas ou pensas. A finais de xuño tivemos unha axenda do máis apretada que incluíu un feito excepcional: un taller con Anabel Cornago, unha muller loitadora, admirábel, nai, intelixente, traballadora, un exemplo a seguir que insufla enerxía positiva por onde camiña.

O taller constaba de dúas partes: xogo e teoría da mente. A verdade é que calquera das dúas partes da súa intervención foi impresionante polo que transmitía e como o facía, a enerxía, as gañas de seguir adiante. Saín dese taller ás sete e media da tarde dun sábado, con moitísima ilusión e gañas e cunha axenda moi pero que moi apretada. De feito hoxe mesmo voltamos da nosa escapada deste verán ás costas de Cádiz, polo que apenas me deu tempo a nada.

O primeiro que quería facer Anabel era darche as grazas por ser ti (aínda que iso xa o fai Erik existindo e sendo como é, en boa parte por ser ti asi) e o segundo dicirche con feitos que o que transmites non cae en saco roto. Como no seu día me comprometin a facer algo que non rematei (aínda que o farei) e como tes toda a razón do mundo ao dicir que é importante compartir o que descubrimos e aprendemos, pois aqui estou.

Primeira ideota que se me ocorreu ese mesmo día. Unha das estereotipias, manías, autoestimulación, como se lle queira chamar, de Sabela e de tantos outros nenos e nenas: encender e apagar luces. Pensei que unha forma de reconvertir ese momento era cubrir os interruptores con papeis, cartulinas, ou papeis plastificados con diversos motivos. De feito se pode aproveitar para traballar algo concreto que interese nese momento (números, letras, quizais planetas ;)

Vin que existen modelos comercializados de cubreinterruptores, pero non se trata diso, senón de tratar de ir cambiando os "despistadores" segundo os nosos intereses ou os gustos dos peques. Evidentemente, o problema se se fan de papel é que os rompen ou arrancan facilmente, pero tamén se poden volver imprimir e pegar facilmente cando o que se pretende, xustamente é sorprender e interesar aos peques con distintos temas.

Aqui deixo un par de exemplos dos primeiros que usei xa con Sabela. Uns animais de Preeschool printables.

Adiante sempre.