Unha de streap-tease

Hai moi poucas ocasións nesta vida nas que se che "perdoa" que leas revistas do corazón, unha delas, por suposto, a que soe dar patente de corso para inmiscuirte na vida dos demais, é a estancia nas salas de espera. A terapia de Sabela é un cheque en branco que me permitiría deixarme caer nos brazos de Belén Esteban and company, pero, tranquil@s, teño uns cantos vicios, e ése non é un deles.

Nos últimos meses, veño dedicando parte dese tempo a facer algo bastante máis produtivo e construtivo , ler a un mestre de xornalistas (e non é un piropo, senón a constatación dun feito real), o rabudo por antonomasia, Nacho Mirás Fole, ao que non coñezo moi a fondo persoalmente (a pesares de lle ter ofrecido un espectáculo musical cunha voda de fondo), pero admiraba como profesional e agora tamén como persoa. Un mal día, a Nacho cambioulle a vida. Coma Sabela, tivo un ataque epiléptico, a orixe tamén tiña moito que ver co no lóbulo temporal dereito do seu cerebro pero, no seu caso, o susodicho non acabou coa materia gris danada, senón cun cancro do que foi a avanzadilla o xa desafiuzado "Casiano" (só para letrados na materia rabuda).

O caso é que Nacho decidiu que, en lugar de comerse como postre da empanada de Toñita todo o que lle estaba sucedendo, o mellor era botar para fóra e utilizar como "terapia" o seu blog contando a súa nova vida como asalariado da Seguridade Social e soldado da guerra contra o astrocitoma anaplásico (perdoa se o escribín mal, é que eu, de momento, sei algo máis de lesións cerebrais que de oncoloxía). E aí demostrou non só a súa calidade xornalística, da que xa non quedaba moita dúbida, senón tamén a súa calidade humana. Comparte con tod@s @s que queiran seguilo nesta batalla os pensamentos e sentimentos que o acompañan agora na churrería (que é como chama cunha enorme lucidez retranqueira ao servizo de radioterapia) ou nos quilómetros e quilómetros que camiña diariamente, non sei se para acabar de aclarar a súa lucidísima mente ou para acojonar ao cancro a base de cansanzo.

Que saibas que aqui seguimos acompañándote nesta especie de streap-tease emocional sen perder punto nin coma, apoiándote no ben pouquiño que podemos facelo até a victoria final. Como diría Superratón, "Hasta el infinito y más allá".

Gustaríame, Nacho, tomarte como profe prestado e tentar ver tamén as cousas con ese humor negro e inmensísimo. Para min, temo que vai ser máis difícil, porque non falo moito de min, senón da miña filla e aí, neno, (perdoa a licenza coruñesa) como ti ben saberás, a perspectiva cambia por completo. Pero todo é cuestión de poñerse porque tamén me gustaría que un día ela lese este blog e vise que todo o que fixemos e pasamos serviu para algo, como mínimo para que pasen un bo rato uns cant@s insensat@s.

O espantallo, o león e o home de folla de lata

Como supoño que tod@s coñecedes a historia do camiño a Oz de Dorothy, imaxino que estades familiarizad@s cos "irmáns" que foi atopando polo camiño. Compañeir@s de viaxe, apoios sen @s que o camiño sería moito máis difícil, seres que tampouco querían facer ese camiño pero se viron metid@s nel sen comelo nin bebelo.

Ás veces o camiño é duro e está cheo de rochas que só se poden salvar cando se teñen bos apoios, non o esquezades nunca. Copio e pego un texto de Maureen K. Higgins compartido no seu blog por Carmen, o seu super blog cappaces, que recomendo a todo o mundo. A tradución ao español é de Carmen Saavedra e cando teña un pouco máis de tempo, acompañarei eu a tradución ao galego.

 "Para vós, as miñas irmás", de Maureen K. Higgins

A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de  demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionara andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de"Bienvenidos a Holanda"  de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce  límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

Fotos modificadas por min da autoría de Francisco Ares