Ás veces o camiño é duro e está cheo de rochas que só se poden salvar cando se teñen bos apoios, non o esquezades nunca. Copio e pego un texto de Maureen K. Higgins compartido no seu blog por Carmen, o seu super blog cappaces, que recomendo a todo o mundo. A tradución ao español é de Carmen Saavedra e cando teña un pouco máis de tempo, acompañarei eu a tradución ao galego.
"Para vós, as miñas irmás", de Maureen K. Higgins
A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.
Me he convertido en una experta en
identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo
que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia,
una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma.
Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.
Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a
una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y,
como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de
ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente,
otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron
incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.
Nos iniciamos en consultas de neurología,
en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de
urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de
demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas,
resonancias magnéticas y operaciones de corazón.
Pero todas tenemos algo en común. Un día
todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o
cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí,
por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un
instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias
semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba
bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.
Estamos unidas, somos hermanas, a pesar
de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos
debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos
no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través
de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No
discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan
“especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y
compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.
Nos mantenemos informadas. Somos
autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos
tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada
campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas
milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que
deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el
aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las
padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos
pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o
fisioterapia.
Hemos presionado a seguros médicos y
directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos
necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la
administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de
comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral.
Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos
proporcionara andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros
hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones
locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados
que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a
su diagnóstico.
Hemos aprendido a lidiar con el resto del
mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos
soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba
alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola
recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias
absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos
soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran
sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de
nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa
pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren
intentarlo.
Tenemos ejemplares de"Bienvenidos a Holanda"
de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los
guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos
más difíciles.
Hemos conseguido sobrevivir a las
celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de
nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en
Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a
formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños
con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos
o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias.
Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo
ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de
la familia.
Desde que nuestro viaje comenzó, nos
hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de
encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy
bien cómo lo habíamos conseguido.
Hemos transitado el duelo de saber que
nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en
Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba
de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que
visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos
camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para
este viaje.
Pero nosotras, hermanas, mantenemos
siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y
nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce
límites.
Soñamos que meten goles y anotan
canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos
que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos
sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de
colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de
conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca,
nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten
por el mundo.
Pero mientras tanto, hermanas, lo más
importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que
así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños
especiales) podamos alcanzar las estrellas.
Maureen K. Higgins
Fotos modificadas por min da autoría de Francisco Ares
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